FAIR Training Program: FAIR data ve výzkumu vzácných onemocnění

Kdy: 24.–26. září 2025, 13:30–17:00 CET
Kde: online

Kvalitní data jsou v moderním zdravotnickém výzkumu nepostradatelná a u vzácných onemocnění to platí dvojnásob. Právě na tuto potřebu reaguje FAIR Training Program 2025–2027, tříletý vzdělávací cyklus, který účastníkům poskytne teoretické i praktické nástroje pro zavedení FAIR přístupů do praxe.

První část proběhne online od 24. do 26. září 2025 a nabídne tři odpoledne plná inspirace, konkrétních nástrojů a interaktivních aktivit. Školení je určeno výzkumníkům, zdravotnickým pracovníkům, data stewardům, poskytovatelům financí i zástupcům pacientských organizací – zkrátka všem, kdo chtějí z dat ve zdravotnictví vytěžit maximum. Předchozí zkušenost s FAIR není nutná. FAIR Training program bude dále pokračovat online praktickou výukou v roce 2026 a osobním setkáním v roce 2027 (lokace bude upřesněna).

První den letošního školení bude věnován hodnotě FAIR dat a jejich přínosu pro výzkum vzácných onemocnění, účastníci se seznámí s případovými studiemi evropských projektů a vyslechnou si přednášky předních odborníků, včetně Marka D. Wilkinsona, hlavního autora FAIR principů. Další den se zaměří na FAIR principy, projektový management a praktické zkušenosti z FAIRifikace dat, doplněné o interaktivní hru ukazující běžné nástrahy při práci s daty. Poslední den pak nabídne pokročilé nástroje a koncepty, jako jsou sémantické modelování, dotazování v SPARQL a právní či etické aspekty práce se zdravotními daty. Nebude chybět ani pohled do budoucnosti FAIR v rámci European Health Data Space.

Účastníci si tak odnesou jasné porozumění hodnotě FAIR dat, znalosti potřebné k návrhu FAIRifikačního procesu a práci s daty ve strojově čitelných formátech. V oblasti vzácných onemocnění, kde je každý záznam cenný, tyto dovednosti umožňují efektivnější diagnostiku, cílenou léčbu a podporují robustní výzkum.

Program pořádá ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) se svými partnery, hostitelem je World Duchenne Organization. Účast je zdarma, registrace je otevřena do 12. září 2025 zde. Více informací o akci naleznete zde.

Aktualizováno dne 9 září, 2025